Progetto BIBLOS - fruibilità delle biblioteche - Regione Piemonte. Relazione del Professor Dottor Maurizio Bellucci Sessa.
Relazione
FIERA DEL LIBRO DI TORINO 2000
del 13-05-2000
di Prof. Dott. Maurizio BELLUCCI SESSA , Medico Chirurgo Specialista in Endocrinologia, Medicina Fisica e Riabilitazione, Primario Ospedali Maria Vittoria, Amedeo di Savoia e Birago di Vische, Docente Università di Torino
Nell'era della comunicazione multimediale, di internet, degli scanner, dei decoder, noi fisia-tri dobbiamo tornare ad occuparci con nostalgia dell'arte di Gutemberg e di Bodoni. La fruizione della pagina scritta resta infatti per noi ancora oggi e sempre più uno strumento fondamentale di rieducazione e riabilitazione. La recente proposta di nuova classificazione internazionale del 1999 della WHO sovverte completamente la vecchia organizzazione descrittiva del mondo del c.d. "handicap", abolendo questo concetto ormai superato e sostituendolo, già nel titolo della ICDH- 2 medesima con: "Clas-sificazione Internazionale delle Disabilità Attivita Partecipazione. Negli ultimi lustri abbiamo assistito a livello planetario a mutamenti radicali nel panorama mondiale della salute: nei prossimi 20 anni assisteremo ad un enorme incremento delle malattie ad elevata morbilità e bassa mortalità. In tutto il mondo infatti si sta verificando una transizione epidemiologica caratterizzata da un SIGNIFICATIVO INVECCHIAMENTO DELLA POPOLAZIONE GENERALE e quindi un aumento delle malattie non trasmissibili e croniche e una diminuzione delle patologie acu-te. Questo cambiamento, ormai ampiamente confermato e focalizzato dalla WHO, produce ine-vitabili, pesanti conseguenze ECONOMICHE, SOCIALI, e, quindi, POLITICHE. E' molto importante focalizzare il MODELLO SOCIALE DELLA DISABILITÁ, quale componente naturale dell'esperienza umana. La disabilità è parte costituente della variabilità umana. Nasce di qui l'esigenza di una poli-tica sociale che demistifichi la "specificità" e la ghettizzazione del vecchio concetto di "handicap" Questo approccio vale per tutte le dimensioni della disabilità, inclusa quella biomedica, ma non esclusivamente per questa. La disabilità NON è quindi un attributo dell'individuo, ma una complessità di condizioni, molte delle quali create dall'ambiente sociale. La riduzione della partecipazione, sofferta dalle Persone disabili può essere spesso conse-guenza di Leggi, politiche, pratiche sociali, attitudini, creazioni di stereotipi. Il caso delle BARRIERE VISIVE è proprio uno di questi esempi più clamorosi. L'inadeguatezza di quasi tutti gli strumenti di comunicazione cartacei (giornali, libri riviste, opuscoli, murales, manifesti, cartellonistica, ecc.) produce artificialmente almeno un 40% di disa-bili visivi, i quali se la società ponesse la doverosa cura nel curare questi strumenti, non sarebbero tagliati fuori dalle possibilità di comunicazione fornite dalla lettura. Dobbiamo infatti prendere in attenta considerazione il mondo dell'ipovisione, cioè di quel-l'insieme di persone che non possono essere considerate cieche, in quanto conservano uno spesso assai modesto residuo visivo (in genere 2-3 decimi o meno), condizione estremamente ambigua e disagevole, in quanto scarsamente considerata dalla società la quale tende solo a discriminare in maniera netta il non vedente dal perfettamente vedente, creando quindi una dolorosa zona di pe-nombra (è proprio il caso di dirlo !), completamente misconosciuta, per la quale è quindi estrema-mente problematica l'integrazione nel mondo dei cosiddetti "normodotati" Quindi, mentre esiste una particolare sensibilità ed attenzione ed una serie di provvedimenti ed ausili per il modo dei ciechi, il mondo degli ipovedenti è completamente ignorato, provocando così di fatto un aggrava-mento di una menomazione perfettamente controllabile limitando gravemente a queste persone la partecipazione sociale unicamente a causa di una componente ambientale, realizzando cioè una grave limitazione dell'attività personale e della partecipazione sociale, per cause legate quasi esclusivamente a fattori ambientali e contestuali, quasi del tutto indipendenti da cause fisico-biologiche, o nettamente sproporzionati rispetto ad esse. Proprio a queste persone è invece necessario indirizzare non solo stimoli corretti ed adeguati rispetto alle loro capacità percettive, ma particolarmente accurati proprio in relazione al loro defi-cit, in quanto nell'ipovedente la decodificazione delle informazioni resta fortemente ancorata alle deboli afferenze visive, ma soprattutto ad integrazioni cerebrali fra immagini memorizzate e com-parazioni analogiche. E' il mancato rinforzo attraverso questi stimoli che fa dell'ipovedente gra-dualmente ed inesorabilmente un cieco di fatto, ma non riconosciuto e rifiutato come tale dalla so-cietà Né si deve pensare che questo problema sia trascurabile, in quanto questa popolazione co-stituita solo o per la maggior parte da persone anziane, è invece in realtà vero che anche un gran numero di giovani affetti da retinite pigmentosa, cataratta congenita o traumatica, degenerazioni maculari giovanili, (maculopatia distrofica di Sorby, malattia di Stargart, maculopatie secondarie, infettive, ecc.), glaucoma congenito od acquisito, rientrano in questa sfortunata categoria di "cie-chi sociali". Ed il nostro contesto sociale lo dimostra chiaramente quando, anziché tendere alla facilita-zione sensoriale della fruizione delle tecniche di comunicazione visiva, dissemina le nostre strade, i nostri edifici pubblici e privati, i nostri mezzi di trasporto e quant'altro, di cartellonistica, manife-sti, murales, ecc., spesso difficilmente comprensibili, per il loro assetto grafico anche ad un cam-pione di tiro a segno. Se poi vogliamo, con un ulteriore passo avanti entrare a considerare anche il nostro contesto strettamente riabilitativo, il discorso delle barriere di lettura diventa ancora più determinante. La rieducazione è un metodo di apprendimento in condizioni patologiche : tutti noi ben sappiamo quanto la pagina scritta sia legata all'apprendimento, alle capacità cognitive di ogni per-sona. Si può infatti affermare che quasi ogni aspetto del nostro lavoro di riabilitatori, nel rapporto con i pazienti è legato alla pagina scritta: il rinforzo rievocativo per il mantenimento in attività dei risultati raggiunti, anche a domicilio del paziente, è sempre legato ad un opuscolo, una lettera, un quinterno, un volumetto, a seconda del tipo di complessità della disabilità trattata. Ma il settore nel quale forse il libro è maggiormente esaltato come strumento di rieducazio-ne attivo è la LOGOPEDIA, cioè quel settore specifico della rieducazione che si occupa di riedu-cazione del linguaggio e di tutti quei disturbi neuropsicologici insorti in seguito ad una lesione acuta soprattutto a carico del sistema nervoso centrale. Se consideriamo la rieducazione delle afasie in tutti i metodi si rivela indispensabile sia co-me SUPPORTO (pagina scritta, supporto ortografico fondamentale), sia nella RIEDUCAZIONE ALLA LETTURA vera e propria. L'assoluta carenza di quegli strumenti adeguati a questa vasta categoria di persone ipove-denti, dislessici, ecc. costringe sempre i logopedisti ad avvalersi in questi casi di libri per bambini, con le catastrofiche conseguenze psicologiche facilmente immaginabili : cioè 1'aggiunta di un ul-teriore elemento di depressione e disistima di sé in un paziente già depresso per la malattia di fon-do e l'impossibilità di comunicare, un'ulteriore chiusura, quindi compromissione grave delle capa-cità cognitive, e quindi di apprendimento. Nel tentativo di utilizzare libri o testi c.d. "normali" il logopedista è spesso costretto ad un defatigante ed umiliante lavoro di ingrandimento della pagina con fotocopiatrice e quindi di misti-ficazione del rapporto abituale della persona con il libro. Tutti i tests in tutte le affezioni a carattere neuropsicologico partono dal libro, dalla pagina scritta: il barrage, i tests delle matrici, i vari tests di lettura nell'eminattenzione, nell'emianopsia in varie forme di agnosia ecc. Tutti i tests dell'afasia prevedono numerose prove di lettura ad alta voce e scrittura. Come si è visto in ogni metodo rieducativo vero e proprio, non solo nell'attività occupazio-nale e consolatoria del paziente che frequenta i nostri reparti, il libro acquista una rilevanza fon-damentale come supporto proprio per il reintegro vero e proprio, a tutti gli effetti, alla partecipa-zione sociale. Il progetto costituito dal CORPO 16 in tutti i suoi semplici dettagli e le sue caratteristiche (interlinea di separazione chiara fra le righe, carta leggera, di colore avorio, legatura in brossura cucita formato maneggevole, ecc.), acquista quindi un'enorme rilevanza sociale, quindi POLITICA, ma anche squisitamente sanitaria, medica rieducativa nell'accezione più attuale fornita dalle scienze del recupero.
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